Bis zu 75 % der Sepsis-Überlebenden leiden unter Spätfolgen: Fatigue, Brain Fog, Ängste, Schmerzen, körperliche Einschränkungen. Doch was danach kommt, steht nicht in der Entlassung.

Wir haben Sepsis-Überlebende aus unserer Community gefragt, was sich für sie am stärksten verändert hat und was ihnen bei der Genesung gefehlt hat. Ein klares Bild zeichnet sich ab: Die Versorgung endet für viele mit der Entlassung – die Folgen beginnen dort erst. Kaum jemand wurde über mögliche Spätfolgen aufgeklärt. Nachsorge findet, wenn überhaupt, unkoordiniert statt: verschiedene Fachärzt:innen behandeln einzelne Symptome, ohne dass jemand die Gesamtsituation im Blick hat.

Das Ergebnis: Betroffene müssen sich selbst um ihre Genesung kümmern – Informationen recherchieren, Anlaufstellen suchen, sich durch ein System kämpfen, das für ihre Situation schlicht nicht vorgesehen ist. Manche warten Jahre auf einen Therapieplatz. Andere erhalten die Rückmeldung, mit den verbleibenden Einschränkungen müsse man einfach leben.

Für Sepsis-Überlebende bedeutet das: Fatigue, die den Alltag limitiert. Kognitive Einschränkungen. Die Angst vor einem Rückfall. Und häufig das Gefühl, mit diesen Folgen allein gelassen zu werden – medizinisch wie sozial.

Was uns dabei immer wieder berichtet wird: ein klares Behandlungs- und Rehabilitationskonzept nach überstandener Sepsis, persönliche Begleitung direkt im Anschluss an die Akutphase und Ärzt:innen, die sich mit dem Post-Sepsis-Syndrom auskennen.

Genau hier setzt Team Stop Sepsis an. Als ehrenamtlich getragene Organisation verfolgen wir das Ziel, die Nachsorge – die fünfte Säule der Sepsis-Versorgung neben Aufklären, Vorbeugen, Erkennen und Behandeln – von der Theorie in die Praxis zu bringen. Unser Ansatz: Vernetzen statt ersetzen. Wir verbinden bestehende Strukturen aus Medizin, Wissenschaft, Recht, Wissenstransfer, Betroffenenvertretung und Politik in unserem Podcast Aftershock – still aLIVE, in dem wir alle Perspektiven rund um das Leben mit und nach einer Sepsis zusammenbringen.

Konkret entwickeln wir dazu ein digitales Nachsorgeprogramm sowie den Post-Sepsis-Guide als strukturierte Orientierungshilfe.

Unser Ziel: Betroffene sollen ihre Energie in die eigene Genesung investieren können – nicht in die Suche nach Hilfe und Unterstützung.

Anlässlich der Sepsis-Woche der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten in Nordrhein-Westfalen möchten wir diese Perspektive der Betroffenen in den Fokus rücken.

Mehr zu unserer Arbeit:

• teamstopsepsis.de
• Aftershock – still aLIVE 
• Sepsishelden Club inkl. Post-Sepsis-Guide
• Buch Überlebenskampf Sepsis